Κώστας Σαμαράς
Μια μητέρα ξοδεύει τουλάχιστον τέσσερις ώρες κάθε μέρα για να κάνει μπάνιο το 9 μηνών μωρό της, για να το θεραπεύσει από μια σπάνια κατάσταση που κάνει το δέρμα της κόρης της να γερνάει μέχρι και 10 φορές γρηγορότερα από το κανονικό.
Η Anna, από τη Νέα Υόρκη, πάσχει από ιχθύαση, η οποία προκαλεί ερυθρότητα στο δέρμα της και το κάνει να ξεφλουδίζει, κάτι που κάνει το μωρό να κινδυνεύει από απειλητικές για τη ζωή λοιμώξεις και αναπνευστική ανεπάρκεια.
Η 33χρονη μητέρα της Jennie, βάζει λοσιόν στο δέρμα της κόρης της τουλάχιστον κάθε έξι ώρες και έχει εγκαταλείψει την εργασία της ως αγρότισσα για να φροντίζει όλη την ημέρα την Anna.
Παρόλο που το σώμα της ξηραίνεται συχνά, οι προσπάθειες της Jennie δεν είναι άκαρπες, αφού η κατάσταση της Anna βελτιώνεται και πολλοί ξένοι να σχολιάζουν πόσο όμορφο είναι το μωρό.
Η Jennie είπε: “Όταν μου είπαν ότι υπήρχε μια πιθανότητα να μην επιβιώσει, αποφάσισα ότι αυτό δεν ήταν επιλογή. Δεν πρόκειται να αφήσω το παιδί μου να πεθάνει.”
Η μητέρα μιλάει ανοιχτά για την προσπάθεια συγκέντρωσης χρημάτων για να βρει θεραπεία για την κατάσταση της κόρης της.
«Είναι ένα πολύ χαρούμενο μωρό»
Μιλώντας για την κατάσταση της Anna, η Jennie είπε: “Της αρέσει να είναι στο νερό.”
“Οι λοσιόν της προσφέρουν ουσιαστική ενυδάτωση και κάνουν απολέπιση του δέρματος.”
“Μπορεί να ξύνεται λίγο, αλλά ως επί το πλείστον παραμένει σε καλή κατάσταση. Είναι πολύ χαρούμενο μωρό.”
“Τα περισσότερα νεογνά δεν επιβιώνουν με αυτό, γι’αυτό ήμασταν πολύ επιφυλακτικοί μαζί της.”
«Μπορεί να κάνει τόσο πολλά πράγματα που μπορούν να κάνουν άλλα παιδιά»
Σύμφωνα με την Jennie, το δυσκολότερο μέρος της φροντίδας της Anna είναι η έλλειψη πληροφόρησης σχετικά με την κατάστασή της.
Είπε: “Κατά τον πρώτο μήνα της ζωής της Anna, δεν μπορούσα να βρω καμία πληροφορία.”
“Όταν πήγα σε διάσκεψη για την ιχθύαση, ένας γιατρός ζήτησε από τους γονείς να κάνουν ερωτήσεις αντί να μας δώσει πληροφορίες.”
Ωστόσο, όταν η Anna ήταν ηλικίας ενός μηνός, η Jennie ανακάλυψε ομάδες υποστήριξης ιχθύασης στα κοινωνικά μέσα ενημέρωσης, που της έδωσαν την ευκαιρία να μιλήσει με άλλους γονείς των οποίων τα παιδιά πάσχουν από τη νόσο.
Η Jennie είπε: “Τώρα νιώθω ότι είναι πιο εύκολο. Μιλάω με μαμάδες από όλο τον κόσμο και μου δίνουν συμβουλές για το τι πρέπει να κάνω.”
“Αυτά τα παιδιά μπορούν να κάνουν τόσα πράγματα όσα μπορούν και τα άλλα παιδιά. Δεν θα το συνειδητοποίησα αν δεν μιλούσα με τις μαμάδες αυτές.”
«Οι ασθενείς αυτοί δεν μπορούν να ιδρώσουν, πράγμα που μπορεί να οδηγήσει σε αφυδάτωση και θερμικό εγκεφαλικό επεισόδιο»
Η Jennie πιστεύει ότι η ανταλλαγή πληροφοριών σχετικά με την ιχθύαση έχει κάνει τον κόσμο να αποδέχεται την κατάσταση αυτή.
Είπε: “Συνηθίζαμε να λαμβάνουμε αρνητικά σχόλια, αλλά αυτά σταμάτησαν αφότου άρχισα να μιλάω σε όλους για την κατάστασή της.”
“Τώρα που μιλάω ανοικτά γι ‘αυτό, ολόκληρη η πόλη γνωρίζει την Anna και πάντα έχουν όμορφα πράγματα να πουν γι’ αυτήν.”
Ο Δρ. Anton Alexandroff λέει ότι οι κρέμες και οι λοσιόν είναι απαραίτητες για να απαλυνθούν τα συμπτώματα της νόσου, προσθέτοντας: “Η κατάσταση απαιτεί τακτική ενυδάτωση καθ’ όλη τη διάρκεια της ημέρας και τα φάρμακα που ονομάζονται ρετινοειδή μπορούν να βοηθήσουν στον έλεγχο της νόσου.”
“Το δέρμα του ασθενούς καλύπτεται από σκληρές, πυκνές πλάκες δέρματος που χωρίζονται από βαθιές κόκκινες σχισμές.”
“Οι ασθενείς δεν μπορούν να ιδρώσουν και να ρυθμίσουν την απώλεια υγρών, η οποία μπορεί να οδηγήσει σε αφυδάτωση και θερμοπληξία.”
