Κώστας Σαμαράς
Πάσχει από το Σύνδρομο Angelman και δεν μπορεί να κοιμηθεί πάνω από 3-4 ώρες. Έχει όμως δύο γονείς που της προσφέρουν τα πάντα για ένα μέλλον πιο αισιόδοξο…
Για μερικούς γονείς, τα προβλήματα υγείας των παιδιών τους μπορεί να είναι αόρατα ή να μην εμφανίσουν συμπτώματα για μήνες ή και χρόνια μετά τη γέννησή τους.
Για τους γονείς Robin Audette και Kirk Hisko, τα προβλήματα άρχισαν από νωρίς, όταν η μικρή τους διαγνώστηκε με το Σύνδρομο Angelman…
Οι γονείς της παρατήρησαν ότι μόλις την έφεραν σπίτι, είχε προβλήματα με το φαγητό και την πέψη του.
Σε ηλικία μόλις 3 εβδομάδων, η Ever είχε την πρώτη επίσκεψη στο νοσοκομείο. Το γλυκό μωρό διαγνώστηκε με GERD (γαστροοισοφαγική παλινδρόμηση), που είναι μια ακραία μορφή παλινδρόμησης οξέος. Μετά από αυτή τη διάγνωση και σωστή θεραπεία η κατάστασή της φάνηκε να βελτιώθηκε…
Μόλις μετά τα 2α γενέθλια της Ever έλαβαν τελικά τη διάγνωση που περίμεναν. Έχει το σύνδρομο Angelman.
«Δεν είχα ακούσει ποτέ για το σύνδρομο Angelman, φαίνεται περίεργο να μην είχα ακούσει ποτέ κάτι που σε μια στιγμή μπορεί να γίνει ολόκληρος ο κόσμος σου», είπε ο Robin.
Το σύνδρομο Angelman είναι μια σπάνια γενετική νευρολογική διαταραχή που επηρεάζει 1 στις 15.000 γεννήσεις. Μπορεί να προκαλέσει σοβαρή σωματική και πνευματική αναπηρία.
Άλλα συμπτώματα του συνδρόμου Angelman μπορεί να περιλαμβάνουν: Αναπτυξιακές καθυστερήσεις, διαταραχή ομιλίας, προβλήματα κίνησης, ισορροπίας και συγκέντρωσης.
Ένα άλλο κύριο σύμπτωμα του συνδρόμου Angelman είναι η μη ικανότητα ύπνου. Ο Robin και ο Kirk βρίσκουν ότι η έλλειψη ύπνου της Ever είναι ένα από τα μεγαλύτερα προβλήματά τους, επειδή μόνο οι δύο τους είναι εκείνοι που την φροντίζουν. Αισθάνονται τυχεροί αν μπορούν να την κάνουν να κοιμηθεί για 4 ώρες.
Παρόλο που δεν υπάρχει θεραπεία, γίνονται πολλές έρευνες προς το παρόν και η αντιμετώπιση στο μέλλον θα καλυτερεύσει τη ζωή αυτών των παιδιών. Οι γονείς της Ever δηλώνουν πολλοί περήφανοι για αυτήν και το μόνο που θέλουν είναι να της δώσουν γερές βάσεις για να μπορεί να σταθεί στα πόδια της και μόνη της όταν μεγαλώσει!
