Αγαπητοί μαμάδες και μπαμπάδες,
Θα ήθελα να μιλήσω για κάτι όχι και τόσο βολικό. Πρόσεξα πως πολλοί από εσάς κάνετε ένα μεγάλο λάθος. Καταλαβαίνω! Συνήθιζα να κάνω και εγώ το ίδιο λάθος δύο χρόνια πριν.
Η κόρη μου έχει ένα σπάνιο γενετικό σύνδρομο Apert. Όταν ήταν μωρό, οι πλάκες στο κρανίο της ήταν ενωμένες. Αυτό σήμαινε ότι δεν υπήρχε χώρος να μεγαλώσει ο εγκέφαλός της, και χρειάστηκε χειρουργική επέμβαση αμέσως για να ανακουφιστεί από την πίεση. Το κεφάλι της είναι μεγαλύτερο από το μέσο όρο. Όταν γεννήθηκε, τα δάχτυλα των χεριών και των ποδιών της ήταν ενωμένα. Είχε την πρώτη χειρουργική επέμβαση για να διαχωριστούν τα δάχτυλά της, έτσι τώρα ο αντίχειρας και το μικρό δάχτυλο είναι απελευθερωμένα. Έχει μια τραχειοτομή, έτσι δεν μπορεί να μιλήσει ακόμη. Λόγω των διαφόρων επιπλοκών, που έχει περάσει ένα σημαντικό μέρος της ζωής της στο νοσοκομείο. Αναπτύσσει μύες που χρειάζεται για να καθίσει μόνη της και να περπατήσει. Θα τα κάνει αυτά, αλλά προς το παρόν είναι σε ένα προσαρμοζόμενο καρεκλάκι. Το όμορφό μου κοριτσάκι ξεχωρίζει!
Έχω να διδάξω στα κορίτσια μου ότι μερικοί άνθρωποι είναι κακοί και δεν πρέπει να τους επιτρέπετε να σας ενοχλούν! Και έχω ακόμη να διδάξω στα κορίτσια μου ότι το να αγαπάς ανθρώπους που είναι κακοί είναι ένα κομμάτι του να είσαι Χριστιανός. Προσπαθώ να τους διδάξω ότι οι περισσότεροι άνθρωποι είναι καλοί και εδώ υπεισέρχεστε εσείς.
Όταν παίρνω το κοριτσάκι μου έξω, βλέπουμε όλα τα είδη των αντιδράσεων, αλλά το πιο φυσικό, το πιο γνήσιο, το πιο κοινό, είναι η αντίδραση που βλέπουμε από τα περισσότερα παιδιά. Κοιτάζουν.Μερικά είναι μπερδεμένα. Μερικά ανήσυχα. Τα πιο τολμηρά κάνουν ερωτήσεις. Σχεδόν όλα είναι περίεργα.
Το να κοιτάζεις επίμονα είναι αγενές. Το να δείχνεις είναι αγενές. Το ξέρετε αυτό. Ντροπιάζεστε από το παιδί σας επειδή κοιτάζει επίμονα ή δείχνει. Κάνετε το παιδί σας να σωπάσει και το τραβάτε γρήγορα μακριά και ξέρω πως το κάνετε για να προφυλάξετε τα συναισθήματά μου, αλλά τα συναισθήματά μου δεν είναι τόσο εύθραυστα και η αντίδρασή σας κάνει πραγματική ζημιά.Διδάσκετε στο παιδί σας να φοβάται οτιδήποτε δεν καταλαβαίνει. Πάω στοίχημα ότι οι περισσότεροι από εσάς έχετε μια σύντομη κουβέντα σχετικά με την διαφορετικότητα και με το να μην ξανακοιτάξει επίμονα… είστε καλοί γονείς άλλωστε. Θα ήθελα να σας προκαλέσω να ξεκινήσετε την κουβέντα εκεί. Χαμογελάστε. Πείτε ένα ΓΕΙΑ. Συστήστε το παιδί σας και εσάς. Θα συστήσω και εγώ τον εαυτό μου και τα παιδιά μου. Το παιδί σας θα κάνει ερωτήσεις. Πιθανώς τις ίδιες ερωτήσεις που θα θέλατε και εσείς να ρωτήσετε, αλλά θα νιώθατε αγενής υπογραμμίζοντας τις διαφορές, ακόμα και όταν είναι προφανείς.
Εδώ είναι το ζήτημα: τα παιδιά κατηγοριοποιούν. Χρειάζονται τη βοήθειά σας, και ίσως και το δικό μου, για να βεβαιωθούμε ότι η Σάρα μπαίνει στην σωστή κατηγορία. Κάνουν ερωτήσεις για να καταλάβουν πώς ταιριάζουν τα πράγματα στο δικό τους κόσμο. Όταν δεν τα αφήνετε να ρωτήσουν τις «αγενείς» ερωτήσεις τους, επιβεβαιώνετε πως η κόρη μου είναι κάτι «άλλο» Είτε το πιστεύετε είτε όχι, κάθε παιδί που έχω γνωρίσει και που είχε τη δυνατότητα να ρωτήσει, όσες «αγενείς» ερωτήσεις ήθελε, έμαθε σε λίγα μόνο λεπτά να κοιτάζει την κόρη μου, όπως τη βλέπω εγώ. Είναι απλά ένα παιδί.
Αγαπά τα γλειφιτζούρια. Γελάει στον παππού της. Έχει αγαπημένη μουσική. Πηγαίνει στο σχολείο φέτος. Το αγαπημένο της χρώμα αλλάζει όλη την ώρα. Σήμερα ήταν το πράσινο. Έχει μια μικρότερη αδελφή και μια μεγαλύτερη αδελφή. Η Αγαπημένη τηλεοπτική εκπομπή της είναι η «Veggie Tales». Είναι το κολοκυθάκι του μπαμπά και γλυκό μπιζέλι της μαμάς. Θα σας γοητεύσει απόλυτα με τα μεγάλα μπλε μάτια της
Φανταστείτε τι βλέπει η κόρη μου. Ένα γλυκό μικρό πρόσωπακι ανίκανο να κοιτάξει πέρα από αυτήν. Να κοιτάζει επίμονα. Στη συνέχεια, ένας ενήλικας να τραβά το παιδί μακριά, αποφεύγοντας συνειδητά να την κοιτάξει. Τώρα φανταστείτε ότι αυτό συμβαίνει ξανά και ξανά. Είναι ένα φωτεινό μικρό κορίτσι και αυτό είναι πολύ οδυνηρό!
Τουλάχιστον υποδείξτε στο παιδί σας την συμπεριφορά που θα θέλατε να έχει. Κοιτάξτε την και χαμογελάστε της! Οτιδήποτε λιγότερο ακυρώνει οτιδήποτε πείτε για την διαφορετικότητα αργότερα. Το παιδί σας και το παιδί μου πήραν το ίδιο μήνυμα από την αμηχανία σας: Αυτή είναι η «άλλη». Είναι «κάτι», όχι «κάποια». Ο αρχικός φόβος επιβεβαιώθηκε. Θα αναλάβω τις αγενείς ερωτήσεις που πληγώνουν, κάθε μέρα.
Δεν κατηγορώ κανέναν. Ξέρω πως είναι δύσκολο.
Υπάρχουν φοβεροί εκφοβιστές στον κόσμο. Θα το ξεπεράσουμε. Θα ξεπεράσουμε τα επίμονα βλέμματα και το «δείξιμο» από ανθρώπους που θα έπρεπε να γνωρίζουν καλύτερα. Θα ξεπεράσουμε τα δυσάρεστα σχόλια. Θα ξεπεράσουμε τα επίθετα. Θα τα ξεπεράσουμε κυρίως επειδή, όπως είπα και στη μεγαλύτερη κόρη μου, δεν έχει σημασία πόσοι πολλοί άνθρωποι δεν μπορούν να δουν πέρα από τις διαφορές της Σάρα, η Σάρα περιβάλλεται από ανθρώπους που την αγαπούν. Από ανθρώπους που βλέπουν εκείνη. Και είναι εκπληκτικό.
Τα παιδιά δεν είναι μικροί ενήλικες. Είναι εκπληκτικοί μικροί άνθρωποι. Είναι περίεργα και ανοιχτόμυαλα και γεμάτα μαγεία. Μπορείτε να τους διδάξετε να βλέπουν ένα παιδί σαν κι εκείνα, όταν συναντήσουν το πολύτιμο κοριτσάκι μου, το οποίο έχει διαφορετική εμφάνιση και κάνει βόλτες σε μια αναπηρική καρέκλα. Μπορείτε να τα διδάξετε να την βλέπουν ως μία πιθανή φίλη. Ή, μπορείτε να τα διδάξετε να φοβούνται. Είναι η επιλογή σας. Δεν θα την κρίνω. Όπως είπα, ήμουν σαν εσάς και δεν ήξερα πώς να αντιδράσω. Δεν χρειάζεται να γίνετε ένας από τους ανθρώπους που ΤΗΝ αγαπούν – αν και ειλικρινά, θα την αγαπήσετε αν θα δώσετε στον εαυτό σας μισή ευκαιρία, αλλά παρακαλώ, γίνετε ένας από τους ανθρώπους που την βλέπουν. Διδάξτε τα παιδιά σας να την βλέπουν.
Σας Παρακαλώ.