Κώστας Σαμαράς
«Όλα ξεκίνησαν με ένα τηλεφώνημα από το σχολείο, ότι η Charlotte βρέθηκε λιπόθυμη στο προαύλιο», λέει η μαμά μιας 12χρονης η οποία διαγνώστηκε με σπάνιο νευρολογικό σύνδρομο που της προκαλεί επιληπτικές κρίσεις χωρίς να ξέρει γιατί.
«Όταν συνήλθε στο νοσοκομείο έκανε περίεργους ήχους, αλλά την έστειλαν σπίτι μαζί μας», συνεχίζει, «Την επόμενη μέρα συνέβη το ίδιο και όταν συνήλθε είχε έντονους σπασμούς. Τότε, μας έδωσαν φάρμακα για επιληπτικούς».
Από εκείνη την ημέρα, οι γονείς του κοριτσιού έψαχναν απεγνωσμένα απαντήσεις γιατί ένιωθαν ότι το παιδί τους έχει κάτι πιο περίπλοκο από απλές επιληπτικές κρίσεις.
Το 2019, τα πράγματα πήραν μια πολύ άσχημη τροπή.
Η μικρή πάθαινε κρίσεις συνεχώς στο σχολείο και συμπεριφερόταν όλο και πιο αλλόκοτα. Σχεδόν καθημερινά, τηλεφωνούσαν στη μαμά της να έρθει να την πάρει γιατί δεν ήξεραν τι να κάνουν.
«Μια μέρα με φώναξαν επειγόντως γιατί η Charlotte είχε πέσει στο πάτωμα και χτυπιόταν», λέει η μαμά, «Στο νοσοκομείο της έδωσαν μια αγωγή που δεν είχε αποτέλεσμα, αφού όταν συνήλθε έκανε σαν τρελή. Τρεις μέρες μετά, συνέβη το ίδιο πράγμα. Οι γιατροί δεν ήξεραν τι συμβαίνει και μας είπαν ότι πρόκειται για κρίσεις ψυχοπαθολογικής φύσεως που ίσως οφείλονται σε κάποιο ψυχολογικό τραύμα. Μας ανέκριναν κανονικά για να δουν τι μπορεί να έχει συμβεί στο παιδί μας και προκαλεί αυτές τις κρίσεις».
Η συνέχεια δεν ήταν καλύτερη. Το κορίτσι δοκίμασε ένα σωρό φάρμακα χωρίς αποτέλεσμα, ενώ οι γονείς αναγκάστηκαν να την πάρουν από το σχολείο αφού είχε έντονες κρίσεις μεγάλης διάρκειας. Κάποια στιγμή, μπορεί να είχε και 90 περιστατικά τη μέρα κι έπρεπε να έχει κάποιον δίπλα της 24 ώρες το 24ωρο.
Ευτυχώς, η μαμά της δεν το έβαλε κάτω. Το έψαξε σε βάθος και βρήκε ότι υπήρχε ένα σύνδρομο με συμπτώματα που έμοιαζαν πολύ με της κόρης της. Την πήγε λοιπόν σε έναν νευρολόγο, και μετά από λίγο καιρό επιβεβαιώθηκε ότι το παιδί έπασχε από Λειτουργική Νευρολογική Διαταραχή, μια κατάσταση κατά την οποία ο ασθενής παρουσιάζει έντονα συμπτώματα διαφόρων ειδών που δεν οφείλονται σε σαφή παθολογικά αίτια, αλλά σε διαταραχή του νευρικού συστήματος.
«Η πάθηση του παιδιού μου επηρεάζει πλήρως τη ζωή της», λέει η μαμά, «είναι πολύ δύσκολο να σου λέει το 12χρονο παιδί σου ότι έχει κουραστεί να ζει έτσι και πως δεν αντέχει άλλο τη ζωή του. Αλλά είναι μια πάθηση που δεν ξέρουμε με τι αφορμή εκδηλώνονται τα συμπτώματα για να τα προλάβουμε και αυτό είναι εξουθενωτικό και τρομακτικό, ειδικά για ένα παιδί».
Πηγή: kidspot.com.au
