Κώστας Σαμαράς
Μία μητέρα της οποίας το μωρό έχει δέρμα που μοιάζει με φιδιού, πλένει κάθε δεύτερη μέρα το μωρό της με χλωρίνη.
Η κόρη της 23χρονης Raven Ford, Amelia Moe, πάσχει από οσφυϊκή ιχθύωση και το δέρμα της δεν αντέχει το σαπούνι. Οι γιατροί της είπαν πως πρέπει να την πλένει με χλωρίνη για να μην μολυνθεί το δέρμα της.
Το δέρμα του μωρού απαιτεί σχεδόν συνεχή ενυδάτωση για να μένει εύκαμπτο και να μην κολλάει στα ρούχα της ενώ είναι επηρεασμένα και τα μαλλιά και τα νύχια της.
Η κατάσταση της Amelia αναγκάζει επίσης την Ford να δέχεται και να υπομένει σκληρά σχόλια από αγνώστους με πολλούς να νομίζουν πως έχει σοβαρά εγκαύματα.
Τώρα, θέλει να μάθει ο κόσμος για την ασθένεια της κόρης της, καθώς και να ενθαρρύνει τους ανθρώπους να μην είναι τόσο επικριτικοί με την εμφάνιση των άλλων.
Μιλώντας για το πώς την κάνει μπάνιο, είπε: «Βάζω 2 κουταλιές της σούπας χλωρίνη στο νερό που της κάνω μπάνιο κάθε δεύτερη μέρα.»
«Είναι αμφιλεγόμενο και δεν νιώθουν όλοι άνετα μ’αυτό αλλά μου το συνιστούν δερματολόγοι και είναι ο μόνος τρόπος να πεθάνουν τα βακτήρια κάτω από τα λέπια της.»
Εκτός από το μπάνιο, η Amelia χρειάζεται πολύ ιδιαίτερη φροντίδα κάθε μέρα.
«Παίρνει συμπληρώματα φθορίου για τα δόντια, καθώς μας είπαν πως η ασθένειά της μπορεί να προκαλέσει και οδοντικές ανωμαλίες. Πρέπει να βάζουμε επίσης βαζελίνη γύρω από το στόμα της όταν τρώει αλλιώς το φαγητό θα αφήσει λεκέδες στο δέρμα της.»
«Τα μαλλιά της είναι πολύ αδύναμα και πέφτουν εύκολα ενώ τα νύχια της έχουν αρχίσει να σκληραίνουν και αυτά.»
Η κατάσταση της Amelia την κάνει να μην έχει πόρους στο δέρμα, με αποτέλεσμα να μην μπορεί να ιδρώσει και το καλοκαίρι να είναι πολύ δύσκολη περίοδος.
Η οικογένεια περιμένει τα αποτελέσματα της γενετικής εξέτασης για να δουν σε ποιο στάδιο της ασθένειας είναι η κόρη τους.
Μπορείτε να κάνετε αν θέλετε μία δωρεά στην Amelia εδώ.
