Κώστας Σαμαράς
Μπέντζαμιν Μπάτον: Έφυγε από την ζωή του κορίτσι που έδινε την δική της μάχη
Είχε γίνει γνωστή σε ολόκληρο τον κόσμο, ενώ η ιστροία της είχε συγκινήσει και πολλοί ήταν εκείνοι που ήθελαν να σταθούν δίπλα της και να πάμε μπροστά…
Η Adalia Rose προκάλεσε παγκόσμια αίσθηση από την πρώτη κιόλας στιγμή που εμφανίστηκε στο διαδίκτυο, όχι μόνο για την εικόνα της, αλλά και για την ψυχή της. Το κορίτσι γεννήθηκε το 2006 στο Τέξας, με το σπάνιο σύνδρομο Hutchinson-Gilford Progeria (HGPS), το οποίο προκαλεί πρόωρη γήρανση.
Μετά τα πρώτα παιδικά της χρόνια, η Adalia παρέμεινε στο παιδικό της σώμα, το οποίο σταδιακά γερνούσε, ενώ μαζί γερνούσαν και τα εσωτερικά της όργανα. Η ζωή της, ωστόσο, κάθε άλλο παρά θλιβερή ήταν.
Η μητέρα της φρόντισε από τη πρώτη στιγμή να την διδάξει πως η ομορφιά βρίσκεται στην καλή μας καρδιά, στο χαμόγελό μας και στο να κάνουμε τη ζωή των γύρω μας καλύτερη.
Η καθοριστική επιρροή της νόσου Μπέντζαμιν Μπάτον στην καθημερινότητα της
Και αυτό ακριβώς έκανε η Adalia. Δημιούργησε ένα κανάλι στο YouTube, στο οποίο την ακολουθούσαν πάνω από 2,9 εκατομμύρια άτομα που βρήκαν έμπνευση στην θετική της ενέργεια. Σε αυτό την βλέπουμε να τραγουδά, να χορεύει, να δίνει συμβουλές μακιγιάζ και να στέλνει μηνύματα ενθάρρυνσης και αποδοχής της διαφορετικότητας.
Στην ανάρτηση για τον θάνατό της, η μητέρα της γράφει: “Στις 12 Ιανουαρίου, η Adalia Rose Williams απελευθερώθηκε από αυτόν τον κόσμο. Όσο ήσυχα ήρθε, τόσο ήσυχα έφυγε, όμως η ζωή της μόνο ήσυχη δεν ήταν. Άγγιξε εκατομμύρια ανθρώπους σε όλον τον κόσμο και έγινε γνωστή παγκοσμίως. Δεν πονά πια και είναι φεύγει χορεύοντας στις αγαπημένες της μελωδίες. Εύχομαι να μην ήταν αλήθεια, κι όμως είναι. Θέλουμε να ευχαριστήσουμε όσους την αγάπησαν και την στήριξαν. Τους γιατρούς και τους νοσηλευτές που δούλεψαν για χρόνια για να την κρατήσουν υγιή. Επιθυμούμε να θρηνήσουμε την απώλειά της ιδιωτικά.”
Αφήνει πίσω της, πέρα από τους γονείς της, τρία μικρότερα αδέλφια.
Η προγηρία είναι ένα συγκεκριμένος τύπος προγηροειδούς συνδρόμου που ονομάζεται σύνδρομο Hutchinson-Gilford. Τα σύνδρομα προγεροειδών είναι ομάδα ασθενειών με σύμπτωμα την πρόωρη γήρανση. Συγκεκριμένα, από την ηλικία ήδη του ενός έτους εμφανίζονται αλλαγές στο δέρμα, ανώμαλη ανάπτυξη και απώλεια μαλλιών.
Η νοητική ανάπτυξη, ωστόσο, δεν επηρεάζεται αρνητικά. Στην πραγματικότητα, η νοημοσύνη τείνει να είναι στον μέσο όρο έως πάνω από τον μέσο όρο.
Η σπάνια αυτή του Μπάτον γονιδιακή μετάλλαξη που προκαλεί τη διαταραχή εμφανίζεται τυχαία, δεν είναι κληρονομική.
Καθώς δεν υπάρχει γνωστή θεραπεία για τη νόσο, οι ασθενείς που γεννιούνται με προγηρία συνήθως ζουν μέχρι την εφηβεία. Λίγα άτομα υπερβαίνουν τα 13 χρόνια. Στην εφηβεία, λόγω της πάθησης αυτής, αναπτύσσονται καρδιαγγειακές επιπλοκές, με αποτέλεσμα τον θάνατο.
Μέχρι σήμερα γνωρίζουμε, ότι 140 άνθρωποι σε όλο τον κόσμο έχουν γεννηθεί με αυτή τη νόσο.
