Κώστας Σαμαράς
Μια μητέρα πίστευε πως η μικρή της κόρη θα γινόταν παιδί-θαύμα, αλλά σήμερα ζει τον χειρότερο εφιάλτη κάθε γονιού: η τριών ετών Τερίσα πάσχει από μια σπάνια, ανίατη ασθένεια και δεν αναμένεται να φτάσει τα δέκα της χρόνια.
Η διάγνωση που τους γονάτισε
Η 41χρονη Στέισι Σπρέισον από το Κράιστσερτς του Ντόρσετ, έμεινε εμβρόντητη όταν έμαθε ότι η κόρη της έχει μόλις λίγα χρόνια ζωής. Η μικρή Τερίσα πάσχει από τη νόσο Batten, μια προοδευτική νευροεκφυλιστική πάθηση για την οποία δεν υπάρχει θεραπεία.
Η ασθένεια αναμένεται να επηρεάσει δραματικά την καθημερινότητα του παιδιού: πιθανή απώλεια όρασης, δυσκολία στο περπάτημα, την ομιλία, το φαγητό και την κατάποση. Η μητέρα της, που μένει στο σπίτι για να φροντίζει τα παιδιά της, δηλώνει συντετριμμένη:
«Είναι σπαρακτικό και καταστροφικό. Νιώθουμε διαλυμένοι. Δεν το εύχομαι σε κανέναν. Αισθάνομαι λες και έχω κάνει κάτι τόσο τρομερό, που πρέπει να μου πάρουν το παιδί μου».
Τα πρώτα σημάδια επιδείνωσης
Η υγεία της Τερίσα χειροτερεύει γοργά. Δεν περπατά σταθερά, ενώ η όρασή της μειώνεται και στα δύο μάτια. Η ομιλία της έχει επίσης επηρεαστεί σημαντικά:
«Κάποτε έλεγε κανονικές προτάσεις, τώρα λέει μεμονωμένες λέξεις. Δείχνει με το δάχτυλο, σαν να μην θυμάται τις λέξεις. Αυτό μου ραγίζει την καρδιά. Απογοητεύεται όταν δεν μπορεί να εκφραστεί».
Στο Ηνωμένο Βασίλειο, μόνο 100 με 150 παιδιά έχουν αυτή τη σπάνια διάγνωση.
Όνειρα που μετατράπηκαν σε αγωνία
Η Στέισι πάντα πίστευε πως η κόρη της θα εξελισσόταν σε εξαιρετικά έξυπνο παιδί. Αν και η εγκυμοσύνη της ήρθε σε δύσκολη περίοδο – όταν ο άλλος γιος της, Έιμπελ, ήταν μόλις 10 μηνών και σε ΜΕΘ – το δέσιμο με την Τερίσα ήταν δυνατό από νωρίς.
«Πάντα ήξερα πως κάτι ήταν διαφορετικό. Και φίλοι και συγγενείς το έβλεπαν. Της έλεγα στην επισκέπτρια υγείας: ή θα είναι ιδιοφυΐα ή αυτιστική. Ειλικρινά πίστευα πως θα διάβαζε μέχρι να γίνει ενός έτους. Ποτέ δεν περίμενα κάτι τέτοιο».
Οι κρίσεις και ο τρόμος της απώλειας
Η πρώτη κρίση ήρθε τον Δεκέμβριο του 2024, λίγο πριν τα τρίτα της γενέθλια. Η μητέρα περιγράφει πως ήταν τρομαγμένη:
«Μου είπαν να τις καταγράφω. Άρχισαν να γίνονται πιο συχνές και βίαιες. Το πρόσωπό της γινόταν μπλε και έμενε αναίσθητη μέχρι και 20 λεπτά».
Τον Μάρτιο του 2025 διαγνώστηκε με επιληψία, αλλά τα πράγματα έγιναν ακόμη πιο δύσκολα όταν οι κρίσεις εξελίχθηκαν σε τονικοκλονικές. Σε μια από τις πιο τρομακτικές στιγμές, η μικρή βρέθηκε αναίσθητη μέσα στην παιδική πισίνα:
«Ένα από τα παιδιά μας ήρθε τρέχοντας, ουρλιάζοντας. Η Τερίσα ήταν μπρούμυτα στο νερό. Τη βγάλαμε, τη βάλαμε σε θέση ανάνηψης, αλλά ήταν μπλε. Φοβήθηκα ότι τη χάσαμε. Ευτυχώς άρχισε να αναπνέει μόλις ήρθε το ασθενοφόρο».
Το γενετικό σοκ και η πραγματική διάγνωση
Όταν ολοκληρώθηκαν τα γενετικά τεστ, ήρθε η συγκλονιστική διάγνωση: η νόσος Batten. Η ασθένεια προκαλεί τη συσσώρευση άχρηστων ουσιών στον εγκέφαλο, με καταστροφικές επιπτώσεις.
Τα πρώτα συμπτώματα περιλαμβάνουν κρίσεις, προβλήματα στην όραση και τον συντονισμό. Με τον καιρό, τα παιδιά χάνουν τη μνήμη, δυσκολεύονται στην ομιλία, παθαίνουν άνοια και παρουσιάζουν μυϊκή αδυναμία και καρδιακές αρρυθμίες.
«Νόμιζα ότι ήταν απλώς επιληψία – υπάρχει στην οικογένεια. Όταν μας είπαν ότι είναι γενετικό και από τους δύο μας, ήταν σοκ. Δεν έχουμε συνέλθει ακόμη».
Η Στέισι νιώθει ότι ο χρόνος λιγοστεύει:
«Δυσκολεύομαι να τη βλέπω να χειροτερεύει. Από μικρή ήξερα πως θέλω να γίνω μητέρα. Δεν είναι δίκαιο να χάσω ένα από τα παιδιά μου».
Μια μάχη για τη ζωή με όπλο την ελπίδα
Η Τερίσα φοιτά στο νηπιαγωγείο Little Explorers, όπου το προσωπικό κάνει το παν για να τη στηρίξει. Παράλληλα, η μικρή υποβάλλεται κάθε δύο εβδομάδες σε μια δύσκολη θεραπεία στο νοσοκομείο Great Ormond Street.
Κατά τη διάρκειά της, εγχύονται ένζυμα στο εγκεφαλονωτιαίο υγρό της – ένζυμα που το σώμα της δεν μπορεί να παράγει από μόνο του. Η διαδικασία γίνεται μέσω ενός ειδικού μηχανισμού που τοποθετήθηκε χειρουργικά στον εγκέφαλο, με στόχο να επιβραδυνθεί η εξέλιξη της νόσου.
Η θεραπεία κοστίζει περίπου 500.000 λίρες τον χρόνο, ποσό που καλύπτεται στο πλαίσιο κλινικής δοκιμής. Χωρίς αυτή, η Τερίσα ίσως δεν είχε ξεπεράσει τα τέσσερα της χρόνια.
«Τα ταξίδια στο Λονδίνο είναι οικονομικά εξαντλητικά. Μια διανυκτέρευση κοστίζει 130 λίρες. Η θεραπεία ξεκινά στις 8 το πρωί. Προσπαθώ να κρατήσω τη ζωή μας όσο πιο φυσιολογική γίνεται. Το όνειρό μας είναι να την πάμε στην Ντίσνεϊλαντ, πριν χρειαστεί να την αποχαιρετήσουμε».
Η καμπάνια για ένα τελευταίο όνειρο
Η οικογένεια μαζεύει χρήματα τόσο για αυτό το ταξίδι όσο και για τα έξοδα μεταφοράς. Μέχρι στιγμής έχουν συγκεντρώσει σχεδόν 5.000 λίρες από τις 11.000 που χρειάζονται.
«Φοβόμαστε ότι θα επιδεινωθεί απότομα και δεν θα έχουμε χρόνο μαζί της. Το μόνο που μπορούμε να κάνουμε είναι να ελπίζουμε πως κάπου στον κόσμο θα βρεθεί μια θεραπεία όσο είναι ακόμα μαζί μας. Δεν μπορώ να πω σε άλλους γονείς ότι θα πάνε όλα καλά – κάθε παιδί είναι διαφορετικό. Το μόνο που μπορούμε να κάνουμε είναι να κρατηθούμε από την ελπίδα. Αυτό έχουμε. Μόνο αυτό».
