Κώστας Σαμαράς
Αυτή είναι η συγκινητική στιγμή που ένα κοριτσάκι 19 μηνών που είχε περάσει όλη της τη ζωή στο νοσοκομείο λόγω μίας σπάνιας ασθένειας, σηκώθηκε όρθια μόνη της για πρώτη φορά.
Η Gracie Heater έχει σύνδρομο Apert – μία γενετική διαταραχή που κάνει τα κόκαλα να συγχωνεύονται στο κρανίο και την σπονδυλική, κάτι που μπορεί να σταματήσει την ανάπτυξη του εγκεφάλου.
Η Gracie έχει επιβιώσει από 12 δύσκολες επεμβάσεις, συμπεριλαμβανομένου και μίας που έγινε για να διαχωριστούν τα οστά του κρανίου προκειμένου να μπορεί ο εγκέφαλός της να μεγαλώσει.
Παρά το όσα πέρασε, οι γονείς της την περιγράφουν σαν ένα παιδί γεμάτο ενέργεια – αν και παραδέχτηκαν πως είναι δύσκολο να καταφέρει να γιορτάσει τα 10α γενέθλιά της.
Η Gracie διαγνώστηκε με την ασθένεια αυτή, που χτυπάει 1 στα 100,000 μωρά, όταν η μητέρα της Saskia Hansen, 25, μπήκε σε πρόωρο τοκετό στους 7 μήνες.
Οι γιατροί στο νοσοκομείο St Luke’s Presbyterian Hospital στο Denver του Colorado επιβράδυναν τον τοκετό για 4 εβδομάδες μέχρι που τελικά γέννησε την Gracie.
Αφού γεννήθηκε, την μετέφεραν στην εντατική, όπου οι γιατροί διαπίστωσαν πως και το αναπνευστικό της σύστημα ήταν παραμορφωμένο και την διασωλήνωσαν.
Το μωράκι είχε γεννηθεί με στριμμένη τραχεία και στενούς βρόγχους στην δεξιά πλευρά, το πέρασμα που ενώνει τον πνεύμονα με τον αεραγωγό.
Ένα μήνα μετά την γέννησή της, η Gracie μεταφέρθηκε στο νοσοκομείο Seattle Children’s Hospital, όπου παρέμεινε για τους επόμενους 18 μήνες.
Ο πατέρας της, Rick Heater, 40, είπε πως η αποφασιστικότητα της κόρης του του δίνει πολύ κουράγιο κάθε μέρα.
«Θέλουμε να της δώσουμε πολλές εμπειρίες γιατί ξέρουμε πως δεν θα είναι κοντά μας για καιρό.»
Το ζευγάρι γιορτάζει τα κατορθώματά της, συμπεριλαμβανομένου και της στιγμής που σηκώθηκε όρθια για πρώτη φορά και προσπάθησε να σταθεί.
«Τέτοιες στιγμές μας κάνουν περήφανους γιατί οι γιατροί δεν μας έδιναν πολλές ελπίδες όταν γεννήθηκε.»
Τον Σεπτέμβριο, η Gracie θα υποβληθεί στην πιο πολύπλοκη επέμβαση μέχρι τώρα, που θα την βοηθήσει να διορθωθεί το πρόβλημα με την τραχεία της και θα της δώσει άλλα πέντε χρόνια ζωής.
«Ξέρουμε πως ο χρόνος της δεν θα είναι πολύς, γι’αυτό θέλουμε να της προσφέρουμε όσες περισσότερες εμπειρίες γίνεται.»
