Κώστας Σαμαράς
Με τους εκπροσώπους της εταιρείας Avexis της Novartis θα έχει συνάντηση εντός της ημέρας ο υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας, προκειμένου να συμβάλει στη μείωση του κόστους του φαρμάκου για τον Παναγιώτη-Ραφαήλ.
Η περίπτωση του μικρού παιδιού που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1 είναι λίγο-πολύ γνωστή στους περισσότερους. Άλλωστε, η φωτογραφία του πανέμορφου μωρού με τα εκφραστικά μάτια, έχει γίνει viral σε όλο το διαδίκτυο. Η υπόθεσή του που αφορά στο αίτημα των γονιών του να μεταβεί στην Αμερική προκειμένου να λάβει μια πολύ καινούρια γονιδιακή θεραπεία, απέδειξε για άλλη μια φορά ότι οι Έλληνες μπορούν να γίνουν μια μεγάλη αγκαλιά για να στηρίξουν έναν συμπολίτη τους όταν έχει ανάγκη.
Και στην περίπτωση του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ, η έννοια της αλληλεγγύης έλαβε το πραγματικό της νόημα, αφού μέσα σε ελάχιστες ημέρες συγκεντρώθηκε ένα μυθικό ποσό από ανώνυμους πολίτες που ήθελαν με τον οβολό τους να συμβάλουν στη θεραπεία του 17 μηνών μωρού. Όμως η περιπέτεια της οικογένειας που παλεύει για να σώσει το παιδί της έχει αναδείξει και άλλο ένα θέμα: αυτό της στάσης που πρέπει να τηρεί ή όχι η πολιτεία σε τέτοιες περιπτώσεις.
Το υπουργείο Υγείας και ο ίδιος ο υπουργός Βασίλης Κικίλιας δέχονται τα πυρά πολλών επειδή δεν στηρίζουν το παιδί για να μεταβεί στην Αμερική. Παρατηρώντας την υπόθεση εξ αποστάσεως, θα μπορούσε κανείς να μιλήσει με άνεση για ανάλγητο κράτος που αφήνει τα παιδιά του να χάνονται ,πιθανώς για λόγους οικονομικούς. Καταγράφοντας όμως τα δεδομένα του ρεπορτάζ, προκύπτουν άλλες πτυχές που πρέπει κανείς να εξετάσει.
Η θεραπεία
Ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ λαμβάνει εδώ και πάνω από έναν χρόνο το μοναδικό εγκεκριμένο φάρμακο που προορίζεται για νωτιαία μυϊκή ατροφία. Πρόκειται για το σκεύασμα που έχει λάβει επισήμως έγκριση τόσο από τις Αμερικανικές όσο και από τις ευρωπαϊκές Αρχές, και κυκλοφορεί και στην Ελλάδα εδώ και περίπου δύο χρόνια και αποζημιώνεται. Πρόκειται για μια πρωτοπόρα πανάκριβη θεραπεία η οποία μάλιστα πριν λάβει τιμή στη χώρα μας, δινόταν από τη φαρμακευτική εταιρεία δωρεάν σε παιδιά που πάσχουν από τη συγκεκριμένη πάθηση.
Είναι, εξάλλου, ο λόγος που και ο Παναγιώτης Ραφαήλ επιβιώνει ακόμη όπως τονίζουν και οι θεράποντες ιατροί του, αφού το φάρμακο αποδεδειγμένα έχει αλλάξει τη φυσική πορεία της νόσου και έχει χαρίσει ζωή σε πολλά παιδιά παγκοσμίως. Να σημειωθεί ότι η θεραπεία καλύπτεται σήμερα από τον ΕΟΠΥΥ για τον Παναγιώτη Ραφαήλ αλλά και για άλλα παιδιά και κοστίζει συνολικά 1 εκατ. ευρώ. Συνεπώς, θα μπορούσε κανείς να υποθέσει ότι η πολιτεία δεν είναι φειδωλή με τις συγκεκριμένες παροχές.
Από την άλλη, σχεδόν το σύνολο της επιστημονικής κοινότητας που ενεπλάκη στην υπόθεση του 17 μηνών παιδιού, είναι αντίθετη με τη συγχορήγηση της υπάρχουσας θεραπείας, με το άλλο σκεύασμα (γονιδιακή θεραπεία) που δίνεται μόνο στην Αμερική, καθώς δεν υπάρχουν επιστημονικά δεδομένα για την ασφάλεια του. Το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) που είναι ο πλέον αρμόδιος φορέας για να δώσει την έγκριση, από την πρώτη στιγμή αρνήθηκε να δώσει το «πράσινο φως» για να μεταβεί το παιδί στην Αμερική κυρίως λόγω του φόβου για πιθανές σοβαρές επιπτώσεις που μπορεί να έχει στην υγεία του. Σε μια τέτοια περίπτωση η πολιτεία θα έπρεπε να πάρει και τη σχετική ευθύνη.
Άλλωστε υπάρχουν αναφορές σε επίσημες επιστημονικές ανακοινώσεις (στο συνέδριο της Ευρωπαϊκής Παιδονευρολογικής Εταιρείας Αθήνα 2019), ότι η μακροχρόνια ασφάλεια της γονιδιακής θεραπείας είναι προς το παρόν άγνωστη, ενώ έχει καταγραφεί επίσης ότι ένας ασθενής ο οποίος λάμβανε θεραπευτική αγωγή με το εγκεκριμένο σκεύασμα και ταυτόχρονα γονιδιακή θεραπεία διεγνώσθη με Κεραυνοβόλο (ταχέως εξελισσόμενη) Ηπατική Ανεπάρκεια και ήταν απαραίτητο να νοσηλευθεί στο νοσοκομείο, σε λιγότερο από 2 μήνες μετά τη χορήγηση της γονιδιακής θεραπείας.
Οι αναφορές αυτές ήταν φυσικά σε γνώση του Ανωτάτου Υγειονομικού Συμβουλίου (ΑΥΣ) αλλά και της Ελληνικής Παιδονευρολογικής Εταιρείας που από την αρχή έσπευσαν να διευκρινίσουν ότι η νέα γονιδιακή θεραπεία που χορηγείται πρόσφατα στις ΗΠΑ δεν έχει εγκριθεί στην Ευρωπαϊκή Ένωση, ενώ παράλληλα δεν υπάρχουν μελέτες σε αυτή τη φάση που να συγκρίνουν την αποτελεσματικότητα των δύο εγκεκριμένων θεραπειών μεταξύ τους, ούτε έχει μελετηθεί η συγχορήγηση τους.
Ταυτόχρονα τα επίσημα συνδικαλιστικά όργανα των γιατρών (ΠΙΣ, ΙΣΑ κ.λπ.) εξέφρασαν την άποψη ότι δεν θα πρέπει να αμφισβητούνται οι αποφάσεις των ανωτάτων γνωμοδοτικών οργάνων της Πολιτείας και των επιστημονικών φορέων. Και το ερώτημα παραμένει: Τι είναι, άραγε, καλύτερο για τον μικρό ασθενή; Να δοθεί μία νέα θεραπεία που αμφισβητείται από τα επιστημονικά όργανα για την ασφάλεια και την αποτελεσματικότητά της ή να υπερισχύσει το συναίσθημα;
Είναι σαφές πως οι γονείς του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ καθώς και κάθε άλλος γονέας στη θέση τους, οφείλει να παλέψει για να έχει το παιδί του κάθε νόμιμη θεραπεία και κάθε βοήθεια για την γιατρειά του. Ποιο τελικά είναι το σωστό, θα το δείξει όπως φαίνεται η ζωή…
