Κώστας Σαμαράς
Δεν την χαρακτηρίζω σπουδαία επειδή θεωρώ ότι είναι καλύτερη από κάθε άλλη μαμά που αγαπά και φροντίζει το παιδί της παρά τις δυσκολίες, αλλά επειδή με τη σελίδα που έχει φτιάξει στο Facebook βοηθά στην ορατότητα ανθρώπων που μέχρι πριν λίγες δεκαετίες οι δικοί τους τους έκρυβαν (πολλοί τους κρύβουν ακόμα).
Κατά τη γνώμη μου είναι ήρωες οι γονείς που δραστηριοποιούνται και αγωνίζονται και για τα δικά τους παιδιά και των άλλων – λαμπρό παράδειγμα η Λένα Στυλιανού, θεία μου, που κάνει εδώ και δεκαετίες, ακούραστα, εξαιρετική δουλειά ως Πρόεδρος της Εταιρίας Σπαστικών Βορείου Ελλάδος.
Στη σελίδα Η ζωή με το Γιάννη παρακολουθούμε την καθημερινότητά τους, μέσα από αφηγήσεις, φωτογραφίες και βίντεο.
Η απάντηση της μητέρας ήταν η εξής (και ήταν υποδειγματική):
Πέρυσι ο Γιάννης,ο οποίος έχει βαρύ αυτισμό με βαριά νοητική υστέρηση άνω του 80% αναπηρία,έκλεισε τα 18. Ενηλικιώθηκε δηλαδή. Για 18 χρόνια έκλαιγα στα γενέθλια του. Έστελνα την τούρτα στο σχολείο και περίμενα να περάσει η μέρα. Του Γιάννη έτσι κι αλλιώς καρφί δεν του καιγόταν. Ούτε καταλάβαινε ούτε έτρωγε από την τούρτα,ούτε ήθελε να τραγουδάμε. Αποφάσισα λοιπόν ν´αλλάξω εγώ. Να μην κλαίω πιά αλλά να γιορτάζω κάθε μέρα μαζί του. Πήγα και αγόρασα την πιό ακριβή τούρτα, με τον Τόμας το τρενάκι που αγαπάει, την άφησα στην τραπεζαρία μία ολόκληρη μέρα με τον Γιάννη να την κοιτά από μακριά. Προς το βράδυ πήγε και κάθησε μπροστά της και την κατέστρεψε σαν πλαστελίνη. Τον άφησα.Τούρτα του ήταν. Από εκείνη τη μέρα προσπαθώ να μην κλαίω τόσο…
Έτρεξα τον μαραθώνιο του Βερολίνου ως πρέσβειρα του ιδρύματος ΙΠΑΠ Η Θεοτόκος όπου βοηθάει παιδιά κ ενήλικες αυτιστικούς μέσω των εργαστηρίων τους να βρουν εργασία σ´ένα τόπο που κάτι τέτοιο το λες κ επιστημονική φαντασία. Και τον Νοέμβριο θα τρέξω το μαραθώνιο της Νέας Υόρκης για τον παγκόσμιο οργανισμό ενημέρωσης και έρευνας για τον αυτισμό OAR RUN FOR AUTISM.
Και έφτιαξα αυτή τη σελίδα για να δείτε πως είναι η ζωή ενός αυτιστικού ανθρώπου.Γιατί πολλοί ακόμα με ρωτάνε τι είναι αυτισμός.Γιατί ζούμε σε μιά χώρα που «κοιτάμε»την αναπηρία και δεν έχουμε μάθει να ζούμε με αυτή σαν κάτι το φυσιολογικό.Άλλος γεννιέται με δύο χέρια άλλος όχι,άλλος με δυό πόδια άλλος είναι σε καροτσάκι,άλλος βλέπει άλλος όχι κλπ.
Στις άλλες χώρες οι ΑΜΕΑ κυκλοφορούν ανάμεσα μας στην Ελλάδα όχι. Εδώ μας κόβουν τις θεραπείες,τα επιδόματα.. Η αναπηρία δεν πρέπει να κρύβεται.Δεν κολλάει.
Για όλα αυτά γράφω για τον Γιάννη και θα συνεχίσω. Δεν εκθέτω κανένα. Όποιος θέλει δεν την ακολουθεί απλά. Έχω πάρει τόσα χιλιάδες μηνύματα αγάπης και σας ευχαριστώ όλους.
